「巴金森手記」APP醫病溝通好幫手 巴金森病不怕忘記吃藥!

【健康醫療網/記者 鄭宜芬、吳弘頎報導】美國影星米高福克斯、拳王阿里、奧斯卡影后凱薩琳赫本等名人,都被巴金森病所困擾,台灣目前也有約七萬七千人罹病。然而,四成巴金森病患者晚期會合併失智症,若未遵循醫囑按時服藥,恐加劇病情惡化。高雄長庚神經內科部巴金森氏病中心主任陳盈發醫師表示,巴金森病患者,可透過「雞尾酒療法」方式的用藥來達到動作症狀的改善。隨著疾病的進展,會因病情需要作出個人化的調整,用藥的種類、時刻及劑量每個患者的差異甚大,手機APP能清楚記錄個人用藥的狀況,加上APP提醒用藥,日常起居動作能維持平順,可保有良好的生活品質。在門診醫病針對藥物及症狀的溝通上,也能更有效率。

手抖、行動緩慢 還會憂鬱喪失嗅覺

巴金森病為一種不可逆的神經退化性疾病,在台灣的盛行率為每十萬人中約有150至300人罹病,好發年齡為五十五至六十歲,且發生率會隨年齡而增加,目前尚無法根治,但可透過藥物或深腦部刺激手術等等治療,來改善病患的症狀和生活品質。

巴金森病的症狀主要為動作緩慢,常合併靜止性顫抖、肢體僵硬,中後期會出現平衡障礙、走路問題;在疾病早期即容易也出現非動作症狀,包括嗅覺喪失,交感神經失調、頻尿、便祕等等腸胃問題, 焦慮或憂鬱的精神症狀,甚至影響快速動眼期造成睡眠障礙,嚴重影響病患生活。

由於症狀相似,巴金森病易與老化、續發性巴金森症候群、非典型巴金森症候群等混淆。續發性巴金森症候群可能由於藥物引起,甚至是水腦症、腦中風,頭部外傷也會出現類似巴金森的症狀。另外退化性病因的非典型巴金森症候群中,又包括多系統萎縮症(嚴重自律神經退化)、進行性上視神經核麻痺症(容易跌倒、惡化速度快)、大腦皮質基底核症候群(認知功能障礙、肢體肌躍症)、路易體失智症(失智、幻覺),都容易合併動作緩慢等巴金森的症狀而造成診斷和治療上的挑戰。

『雞尾酒療法』方式的巴金森病用藥 對症下藥助病患

巴金森病雖然是不可逆的退化性疾病,但大部份患者的症狀可透過藥物控制,而且在此疾病領域,有許多不同藥理機轉的藥物可以選用,包括左多巴、減緩左多巴代謝的代謝酶抑制劑、多巴胺接受體促效劑、金剛胺等藥物。以「雞尾酒療法」方式的藥物搭配,依據病人年紀、動作需求、症狀嚴重度等調整用藥,幫助患者重拾動作靈活度、改善行動及生活品質。

陳盈發醫師表示,在疾病的初期,靠藥物可有效控制動作症狀。隨著疾病的進展,若病友用藥後仍然出現動作控制不佳的狀況、藥效無法應付日常生活所需、或出現藥物引起的副作用時,建議立即與醫師討論,醫師將根據病患的動作與生活狀況調整用藥。

APP用藥小幫手

巴金森病並非失智症,但有三至四成的巴金森病患者在後期會出現失智症的症狀,加上病情波動變化,需要調整藥物以控制病情,若是未遵循醫囑按時服藥,或是擅自停藥,恐會加劇病情惡化,或造成嚴重的併發症。

有鑑於此,國內開發一款免費APP「巴金森手記」,可設定完整藥品種類、 劑量及服用時間、準時提醒用藥、記錄症狀及病程變化,門診討論時,能釐清用藥情形及效果,協助藥物調整,更有助於提升醫病溝通效率,即使轉診也能輕鬆銜接診治。

高雄長庚治療團隊  協會提供多元支持

為了提供患者完善治療,高雄長庚集結專業醫師群,包括神經內科、神經外科、復健科、神經放射科,還有個管師協助、藥物諮詢、影像診斷、復健建議、衛教資訊等,讓病友找到最適合自己的治療方式。

除了醫院治療,高雄市聰動成長協會也能給予病友精神上的支持,醫師、專業人士、病友、家屬甚至社工齊聚一堂,透過醫學講座及病友聚會、知識傳遞心得分享、病友聯誼交流等、還有失智據點多樣性的活動學習,包括樂器舞蹈、繪圖勞作、種菜花草等等,讓失智症病友能『聰明』、讓巴金森病友能『動作靈活』,活出健康人生。

雖然目前尚無治療能夠根治巴金森病,然而仍有許多方式能夠控制病情。除了遵循醫囑用藥,另一個重點就是規律運動、物理或職能治療。陳盈發醫師強調,無論是初期、中期或後期,多進行有氧運動、肌力鍛練、平衡訓練、伸展活動等,來維持身體活動功能,以促進生活品質及預防跌倒。另外,參加病友團體來增進社會精神支持,也是面對疾病時很重要的非藥物治療之一。

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資料來源:健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=57319

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